Ги слуша ли некој барањата на пациентите со ХИВ во нашата земја?

Ги слуша ли некој барањата на пациентите со ХИВ во нашата земја?

 

Извадоци од изјавите на „Заедно посилни” во изминатите три години:

 

1 Декември 2010: „…во земјава сè уште не е воспоставен интегриран државен систем за обезбедување на антиретровирусната терапија. Во нашиот случај, и најмало доцнење или прекин на терапијата може директно да ги загрози нашето здравје и успешноста на истата а со тоа …

и квалитетот и должината на нашиот живот…Бараме систем за континуирано, редовно и навремено набавување на антиретровирусната терапија!”

1 Декември 2011: „Бараме, Министерството и Клиниката да покажат многу посериозни заложби и да гарантираат дека следната година ќе бидат отстранети сите пречки за навремено обезбедување на терапија и тестови за следење, на кои бевме сведоци оваа и изминатите години. Уште повеќе, очекуваме од Министерството за здравство и Владата на РМ во текот на наредната година конечно да изнајдат одржливо и долгорочно решение за набавка на терапијата за ХИВ и тестовите за следење, преку Фондот за здавствено осигурување”.

1 Декември 2012:

„Најважно прашање на кое апелираме Владата и надлежните институции да му посветат зголемено внимание е прашањето со обезбедување редовна и континуирана достапност на современи антиретровирусни лекови, тестови за следење и воопшто сеопфатна здравствена грижа во врска со ХИВ”.

 

Преземено од белешка на фејсбук.

Национални инвестиции за подобро сексуално и репродуктивно здравје

Првата работа на која помислуваат поголемиот број на луѓе кога ќе се каже зборот „невладина организација“ е „меѓународна пералница за пари во која сите имаат огромни плати“. Можеби го велат тоа, знаејќи дека во Република Македонија, долго време беа регистрирани повеќе од 11.000 НВО, а во реалноста функционираа околу 1.000. Но, со промената на легислативата за граѓанските организации и фондации, се филтрираше процесот на функционирање на самите организации, за понатака, а верувам дека времето ќе го направи своето, ќе продолжат да функционираат оние организации кои со својата посветеност и транспарентно работење го заслужуваат приматот да бидат наречени „граѓански организации“. Самото функционирање на организациите зависи и од нивното финансирање, кое во текот на годиниве што изминаа, беше во главно од странски директни или индиректни донации. Самата држава, вклучувајќи ги и најголемиот број на деловни субјекти кои функционираат во неа, сè уште немаат развиено чувство дека граѓанските организации се дел од општеството и дека треба поконкретно да го поддржат процесот на нивно функционирање. Средствата кои се одвојуваат од Буџетот на Република Македонија за подобрување на сексуалното и репродуктивното здравје, во споредба со средствата кои ги добива Република Македонија од странските донации, се на многу ниско ниво. За илустрација во 2012 година, преку Програмата за активна здравствена заштита на мајките и децата се издвојуваат средства во висина од 10 милиони денари, преку Превентивната програма за заштита на населението од ХИВ/СИДА се планирани околу 6 милиони денари, а донацијата на Глобалниот Фонд за ХИВ/СИДА, Туберкулоза и Маларија за периодот 2012-2016 изнесува 6.421.275,00 евра.

Милош Стојановиќ

Административно-финансиски директор

Пет факти:
1. Во македонското општество сè уште постојат предрасуди кон улогата, работата и финанси- рањето на граѓанските организации
2. Секоја година, од Буџетот на Република Македонија се одвојуваат средства за финансирање на невладините организации, а истиот за 2012 година изнесува 15.000.000,00 денари
3. Голем дел од правните субјекти во Република Македонија не се свесни дека со финансирање на невладиниот сектор можат да се здобија со огромни даночни ослободувања
4. Во 11 годишното постоење на ХЕРА, учеството на средства од Буџетот на Република Македо- нија не надминало повеќе од 3% во целокупниот годишен буџет на организацијата
5. Градот Скопје е најконстантен поддржувач на проектите кои ги имплементира ХЕРА, иако проектите се од мал размер.

 

Овој текст е дел од публикацијата по повод шеесет години од формирањето на Меѓународната федерација за планирано родителство.

60 години Меѓународна федерација за планирано родителство

Драги наши членови, пријатели и соработници,

Годинава се навршуваат шеесет години од формирањето наМеѓународната федерација за планирано родителство (МФПР). Организацијата беше формирана во1952 година во Бомбај (Мумбај) со цел остварување на репродуктивните права на жените. Денес, организацијата брои 172 земји членки во кои се воспоставени околу 65 000 клиники. Со проценетите 85 милиони услуги на годишно ниво, МФПР остварува сериозен придонес кон подобрување на сексуалното и репродуктивното здравје низ целиот свет. Своите услуги и залагања ги заснова врз убедувањето дека сите луѓе, без разлика на различните обележја и социјалната позиција, имаат право на здрав и задоволувачки сексуален и репродуктивен живот и дека, при остварување на тоа право, можат самостојно да донесуваат одлуки. Х.Е.Р.А. како полноправна членка на МФПР, водејќи се од ова начело во земјава работи веќе дванаесет години и годишно остварува околу 35 000, доверливи и бесплатни, услуги за сексуално и репродуктивно здравје. Со многу чекори напред, некогаш со исто толку, повторно, назад, соработувавме и соработуваме со неколку различни администрации избрани од граѓаните на Македонија. При тоа, мораме да ги поздравиме  оние кои, знаеја или сè уште знаат, да ја стават настрана својата политичка промоција, партиската идеологија и да ги препознаат сериозниот долгорочен пристап заснован на научни сознанија и да ја видат вистинската придобивка за граѓаните, не само во работата на ХЕРА, туку воопшто во граѓанскиот сектор којшто помага во унапреду- вање на кој било сегмент на сексуалното и репродуктивното и сексуалните права во Mакедонија. За да ја одбележиме годишнината на Федерацијата решивме да ја издадеме оваа публикација која има за цел да ја информира јавноста за важноста и поврзаноста на различните аспекти на сексуалното и репродуктивното здравје и сексуални права во општествениот живот. Добро е што последнава деценија оваа тема почна да добива една поголема видливост и да биде дел од секојдневниот дискурс, но од друга страна, се наметнаа анахронични тенденции за ограничување на правото на избор.

Затоа решивме да ги поканиме оние кои секојдневно работат на остварување на нашата мисија и да го кажат своето мислење. Жените и мажите кои работат во ХЕРА се обидоа, низ своите текстови, преку своите лични согледувања, да ги истакнат проблемите со кои се соочуваат секојдневно и кои стојат како пречки за остварување на правата на граѓаните, кога сексуалното и репродуктивното здравје е во прашање. Начинот на нивното обраќање е воочлив. Краток есеистички израз и пет факти од областа која е обработена. Нивната посветеност и нивното искуство се најобјективната референца. Проследете ги овие текстови со внимание и оставете ги вашите убедувања и идеологии на страна. Бидејќи ова е почеток на  eден дијалог. Се работи за социјалната правда и подобар живот за сите нас.

Д-р Милена Стевановиќ, Претседател

ПУБЛИКАЦИЈАТА МОЖЕ ДА ЈА ПРЕЗЕМЕТЕ НА СЛЕДНИОВ ЛИНК 

Заедно посилни, или за една заедница

Еден пријател, жив сведок на првите денови на СИДА-та во Сан Франциско, неодамна ми раскажуваше за ситуацијата во осумдесеттите. Во тоа време весниците одбивале да објавуваат дури и некролози за починатите од СИДА, па тие започнале да го преплавуваат локалното списание на геј-заедницата. Кога луѓето оделе да пазарат, на големо и поефтино, во својата глава сметале – дали воопшто ќе успеат да ја потрошат купената количина додека да умрат. Конечно, еден светол ден, во локалниот весник не излегол ниту еден некролог: т.н. „троен коктел“ на антиретровирусната терапија ја покажал својата делотворност. Оваа појава бездру го не станала без дејствувањето на засегнатите, без бескомпромисната борба на луѓето што живееле со ХИВ.

Во Македонија, пак, долги години луѓето со ХИВ беа речиси целосно невидливи за пошироката заедница. Во молк и криење, во страв и срам, тие ја живееја најсуровата реалност на СИДА-та уште многу време откако „тројниот коктел“ на прави пресврт во светот и во соседството. Прикриени од својот лекар, од својот колега, од соседот, од својот најблизок пријател, од својот сопруг или сопруга, најпосле, прикриени дури и од самите себеси  неможејќи да го кренат својот глас за правото на живот, тие исчезнуваа од лицето на земјата, најчесто осамени и отфрлени. Навистина, нив ниот број беше мал, а потенцијал ната стигма толку голема и надежта речиси отсутна, што луѓето остану ваа туѓи дури и еден од друг. Се чини дека беше потребно време, како и за многу нешта во оваа мала изолирана земја. Времето најпрвин донесе несебични активисти, а, благодарение на нив, најпосле донесе и терапија. Донесе живот.

Околу мноштвото предизвици што останаа се роди заедница, и понатаму малубројна, но автентична. Денес тие дејствуваат за поправична здравствена грижа, за достоинство, за храброст, за среќа – за подобар живот во заедницата, за подобар живот на заедницата. Нивниот живот денес менува многу.

Андреј Сених

Координатор на заедно посилни – група за поддршка и самопомош на лицата што живеат со ХИВ во Македонија

Пет факти

1. Истражувањето спроведено од ХЕРА во 2009 година покажа дека 50% проценти од лицата со ХИВ во Македонија се соочиле со некаков вид на дискриминација поради здравствениот статус

2. И покрај постоењето на Закон за заштита на правата на пациентите и Закон за заштита од дискриминација, на лицата со ХИВ сe уште им се одбиваат услуги од стоматолог или хирург, па дури и од матичен лекар

3. И жените и мажите што живеат со ХИВ денес можат да планираат да бидат родители на здрави деца, доколку имаат пристап до антиретровирусна терапија и соодветна здравствена грижа

4. Како јавно-здравствена мерка, терапијата за ХИВ може да го намали ризикот за пренос на вирусот по сексуален пат за дури 96%. Доколку едно лице со ХИВ редовно ја зема својата терапија, има успешно потиснат вирус барем 6 месеци наназад и нема други сексуално пренос- ливи инфекции, се смета дека не може да го пренесе вирусот преку сексуален контакт

5. Едно популациско истражување спроведено во Данска и објаве- но во 2011 година заклучи дека ХИВ-инфекцијата, кога се третира оптимално, не го зголемува значително ризикот од смрт

 

 

Овој текст е дел од публикацијата по повод шеесет години од формирањето на Меѓународната федерација за планирано родителство.

 

Петнаесет минути од вашето време. Петнаесет минути за надминување на стигмата.

Најголемата причина што светот денес сe уште не може успешно да се справи со пандемијата СИДА е што поголемиот број од луѓето инфицирани со ХИВ, не се свесни за тоа. Денес во Македонија тестирањето за ХИВ е широко достапно за секого, тестовите се бесплатни, се прават под шифра, се гарантира доверливоста, потребни се најмногу 15 минути за да се дознаат резултатите.

Сепак бројот на лица кои направиле ХИВ тест, на сопствена иницијатива, во Македонија е незначителен. Дали перцепцијата за сопствениот ризик од ХИВ на луѓето во нашата земја е најголема причина за тоа? На пример, што го прави поризичен, а ХИВ, сексот без кондом со човек од друга раса, различна националност или од друг континент во споредба со сексот без кондом со нашето момче, сопругот, студентката која вчера сме ја запознале, нашиот другар од детство или срамежливиот човек којшто сметаме дека е човекот од нашите соништа? Едноставно – нема разлика со кого е сексуалниот однос, дали партнерите ни се со ист или различен пол, колкав е нивниот број и од која планета доаѓаат. Секој секс без кондом е ризик за ХИВ. Не се ретки и сториите на лицата со ХИВ од нашата земја коишто потврдуваат дека и тие верувале дека ХИВ не може ним да им се случи и дека го има таму некаде… во други земји… кај други луѓе…

А кој сe треба да направи ХИВ тест? Одговорот е прилично едноставен: Секој од нас… и мојотпријател кој е геј и редовно користикондом, и продавачката од супер-маркетот до мојата зграда која емајка на три деца и не користи кондом со сопругот… и јас кога ќе ре планирам мајчинство, и другарками која е здравствен работник икоја ретко користи кондоми… момчето кое по шестмесечна врскарешава да има секс без кондом сосвојата девојка… Ова се зборовитена човекот којшто е сепак херој намоето време: „Дојдов за да направам ХИВ тест. Не можам да ги убедам моите партнерки да направат ХИВ тест или да користиме кон-

дом. Знам дека ако ХИВ се открие навреме, со него може да се живее долго, а имам намера да живеам сто години”… Човекот имаше повеќе 70 години.

Елизабета Божиноска

Координатор на програмата ХИВ

Пет факти:

 

1. За резултатите од ХИВ тестот да бидат валидни потребно е да из- мине временски период од 3 до 6 месеци од последната изложеност на ризик од ХИВ.

2. Во следните центри во Македонија може да направите ХИВ тест, кој е бесплатен, под шифра, ни ви треба упат, здравствена книшка и сино картонче и ви се гаран- тира доверливоста: Мобилни клиники на ХЕРА кои функционираат во 10 града, Младинските центри „Сакам да знам” на ХЕРА, Советувалиште при Клиниката за Инфективни болести, советувалишта во 10 центра за јавно здравје низ земјата, Институт за јавно здравје и Поликлиника Бит пазар.

3. Само 0.15% од граѓаните на Македонија направиле ХИВ тестирање користејќи ја широката мрежа на сервиси за доброволно советување и тестирање за ХИВ во 2010.

4. Со навремено тестирање за ХИВ денес со ХИВ се живее здраво, долго и квалитетно, со изедначен век на живеење како и живот без ХИВ.

5. 100% од лицата кои го дознале сопствениот позитивен ХИВ статус преку Мобилните клиники на ХЕРА се откриени навремено – во рана фаза на ХИВ – инфекцијата.

Овој текст е дел од публикацијата по повод шеесет години од формирањето на Меѓународната федерација за планирано родителство.

Обединувачката нишка на концептот сексуално и репродуктивно здравје

Секој ќе рече дека здравјето и достоинството на луѓето не познава компромиси. Но кога зборуваме за сексуалното и репродуктивното здравје нештата стануваат поинакви, тие кои се најгласни со овој став, најчесто, бараат компромиси. Ако споменеме абортус, контрацепција, ХИВ/СИДА, жени, адолесценти, ЛГБТ лица, се потсетуваме на децениската битка против социјалната, политичката и културолошката неправда којашто стои на патот на придобивките од здравјето, сексуалноста и различноста на луѓето. Секојдневни се предизвиците против табуата, предрасудите, стигматизацијата и дискриминицијата насочени кон луѓе кои единтвено сакаат да ги уживаат своите права на здрави сексуални битија.
Концептот на сексуално и репродуктивно здравје не познава само физичко здравје, односно отсуство на болести туку и ментална и социјал на благосостојба, при што луѓето се ослободени од осуда и насилство и можат слободно да ја живеат и слават својата сексуалност.
Човековите права и сексуалното и репродуктивното здравје се взаемно поврзани. Во услови во кои правото за абортус е скратено, една жена која сака да ја прекине бременоста не може да очекува дека нејзиното здравје ќе остане сочувано. Геј маж нема да биде слободен да го живее својот родов идентитет во целост за да не ја изгуби својата работа, доколку правото за сексуал- на ориентација не му е заштитено. Младите нема да знаат како да го заштитат своето здравје од сексуално преносливи инфекции и неса кана бременост ако во училиштата не се предавасексуално образование и им се ограничува правото до информации. Паровите, во кои ед ниот од партнерите или двајцата се со ХИВ, нема да можат да остварат свое потомство ако лекарите не знаат или го негираат правото за планирање на родителството. Жените нема да бидат рамноправни со мажите ако се ограничи пристапот до контрацепција, други лекови и воопшто, им се ограничува правото до здравствените услуги.

Сексуалното и репродуктивно здравје е јавноздравствена придобивка, а почитувањето и признавањето на индивидуалните слободи и права нејзин основен темел. Ние во ХЕРА од тука почнавме и во тој правец продолжуваме.

Бојан Јовановски – Извршен директор на Х.Е.Р.А.

 

 

 

 

 

Пет факти

 

1. Во 1994 година на Меѓународната Конференција за Популација и Развој, е донесена „Програма за акција“, што е прв меѓунаро ден политички документ којшто го дефинира репродуктивното здравје и права како и обврските на владите за сексуалното и репродуктивното здравје

2. Во 2001 година Владите од земјите членки на Обединетите нации ја донесуваат Политичката Декларација за ХИВ/СИДА кој поставува низа на национални цели и глобални акции во борба против епидемијата

3. Во 2002 година, за време на меѓународен консултативен состанок за сексуално здравје организиран од страна на Светската Здравствена Организација, е направена техничка дефиниција за сексуалните права, во која се дефинира и правото на избор на партнерот

4. Во 2006 година „Универзални от пристап до репродуктивно здравје“ станува дел од 8-те „Милениумски развојни цели “ донесени од страна на Обединетите Нации во 2000 година

5. Владата на Македонија во 2001 ја усвојува првата национална стратегија за ХИВ/СИДА, а 10 години подоцна и Националната Стратегија за сексуално и репродуктивно здравје (2011).

Овој текст е дел од публикацијата по повод шеесет години од формирањето на Меѓународната федерација за планирано родителство.

Изјава од „Заедно посилни“ за македонската јавност по повод 1 Декември, Светскиот ден на справувањето со ХИВ

ЗАЕДНО ПОСИЛНИ

– група за поддршка и самопомош на лицата што живеат со ХИВ во Македонија

 

ИЗЈАВА

за македонската јавност по повод 1 Декември, Светскиот ден на справувањето со ХИВ

Заедно посилни е група на лица што живеат со ХИВ, која делува како автономно тело во рамките на здружението на граѓани ХЕРА. Постои веќе две години, а денес брои 15 члена. Таа е отворена за сите лица со ХИВ во Македонија кои имаат потреба од поддршка или сакаат да се вклучат во активности за зајакнување, стекнување на информации за ХИВ и прашања што се однесуваат на подобрување на квалитетот на животот, како и активности на застапување за пристап до квалитетна терапија, подобра медицинска грижа, и остварување на сите права на лицата со ХИВ. Луѓето што членуваат во неа не прават разлика врз основа на етничката припадност и верското убедување, полот, возраста, сексуалната ориентација, образованието, социјалната состојба итн., но делат заеднички потреби за подобар живот, кои се условени од ХИВ-инфекцијата.

Во име на заедницата на лица со ХИВ, Заедно посилни сака да ја запознае јавноста со најголемите проблеми со кои се соочува оваа група граѓани, и јавно да ги повика надлежните институции итно да изнајдат решенија за нив.

 

Медицинска грижа и лекување

Како заедница, повеќе години наназад се соочуваме со проблеми во континуираното обезбедување на терапија, како и тестови за следење на инфекцијата. Оваа година Министерството за здравство за прв пат издвои средства во рамки на превентивната програма за ХИВ за набавка на терапијата за ХИВ, која претходно се купуваше со средства од Глобалниот фонд за борба против СИДА, туберкулоза и маларија. За жал, самата постапка за купување на лековите наиде на низа административни и правни бариери, за кои Министерството за здравство и Клинката за инфективни болести половина година не наоѓаа соодветно решение. Како резултат на тоа, лековите пристигнаа дури во почетокот на август, во последниот миг пред сосема да се исцрпат и последните залихи, а пациентите беа принудени да доаѓаат на Клиниката на секои неколку дена за да подигнат ограничен број на таблети. Целосен прекин на терапијата беше избегнат само благодарение на тоа што тројца пациенти приватно си ги набавија скапите лекови, и на тој начин малите преостанати залихи можеа да им се распределат на останатите пациенти.

Покрај тоа, бројот на моментално достапните тераписки можности во земјава е мошне ограничен за да одговори на потребите од долгорочно, ефикасно и квалитетно лекување на ХИВ-инфекцијата.

На Клиниката за инфективни болести веќе 16 месеци недостасуваат тестови за мерење на количеството на вирус во крвта, без кои не може да се замисли успешно третирање на ХИВ-инфекцијата на подолг рок. Според упатствата за третман на ХИВ на Европското клиничко здружение за СИДА, овој тест треба да се прави на секои 3-6 месеци, за да може да се оцени делотворноста на лековите и да се преземат навремени мерки за нивна промена, доколку се утврди дека моменталната комбинација на лекови престанала да дејствува.

БАРАМЕ,

Министерството и Клиниката да покажат многу посериозни заложби и да гарантираат дека следната година ќе бидат отстранети сите пречки за навремено обезбедување на терапија и тестови за следење, на кои бевме сведоци оваа и изминатите години. Уште повеќе, очекуваме од Министерството за здравство и Владата на РМ во текот на наредната година конечно да изнајдат одржливо и долгорочно решение за набавка на терапијата за ХИВ и тестовите за следење, преку Фондот за здавствено осигурување. Затоа што, како граѓани на Република Македонија и ние, лицата што живеат со ХИВ, имаме право на највисок достижен стандард на здравје, за чие обезбедување државата се обврзала со повеќе меѓународни конвенции.

 

Случаи на дискриминација. ХИВ како социјално прашање

И оваа година бележиме случаи на одбивање на медицинска услуга и кршење на правото на доверливост на медицинските податоци. Во таа смисла, изразуваме длабоко жалење што некои здравствени работници од јавни и приватни институции, ги кршат правата на лицата со ХИВ, спротивно на лекарската етика. Денес, кога медицината во светот отиде толку напред што ХИВ-позитивните родители можат да имаат здраво потомство, се прашуваме како е возможно медицински лица да имаат таков страв и непознавање за ова заболување.

Случаи на дискриминација забележавме и од страна на социјални установи; во еден од нив бездомно лице беше одбиено за згрижување врз основа на претпоставен ХИВ-статус. Ова лице подоцна почина на улица во центарот на Скопје. Загрижени сме што Државата сè уште нема воспоставено никаков систем на социјална заштита и поддршка на лицата кои живеат со ХИВ, а се социјално необезбедени, незгрижени или отфрлени од општеството.

БАРАМЕ –

конкретни заложби од Министерството за труд и социјална политика, Министерството за здравство, и Владата на Република Македонија, за искоренување на стигмата кон лицата што живеат со ХИВ, санкционирање на дискриминацијата врз основа на откриен или претпоставен ХИВ-статус, особено во рамки на здравството, како и конечно препознавање на ХИВ-статусот како основа за добивање на парична и друг вид социјална помош и заштита.

Повик до заедницата

Ги охрабруваме и повикуваме сите лица што живеат со ХИВ да ни се обратат за поддршка и информации, и да ни се придружат во напорите што ги правиме за да се избориме за подобар и достоинствен живот, за непрекинат пристап до современ, сеопфатен и квалитетен третман, и за остварување на сите други права што ни следуваат како граѓани на ова општество.

Благодарност

Заедно посилни им благодарат од срце на сите што неуморно придонесуваат во националниот одговор на ХИВ, на медицинскиот и другиот персонал на Клиниката за инфективни болести кои се грижат за нашето здравје и обезбедуваат драгоцена поддршка, на активистите од невладиниот сектор, особено на здружението ХЕРА кое ни овозможува да функционираме како група и да ги јакнеме нашите капацитети.

Посебно им благодариме на Претседателот на Република Македонија, господинот Ѓорге Иванов, на Македонската опера и балет, на Здружената програма на Обединетите нации за ХИВ/СИДА, и на дипломатските претставници и претставниците на бизнис-заедницата, кои ни дадоа морална и материјална поддршка преку овогодинешната кампања и донаторскиот концерт по повод 1 Декември, како и сите оние што тоа го правеа и досега.

Можам да права се што сум правел и претходно – да спортувам, да патувам, да се дружам со луѓе, да се заљубувам

Во овој пост интегрално ги пренесуваме интревјуата со преставниците на „Заедно посилни“ – неформалната група на лица кои што живеат со ХИВ, кои што можевте да ги проследите денес во емисијата „Секси маало“ на Радио МОФ.

Интервју 1

• Како дознавте за вашиот ХИВ статус?

Па дознав по тоа што мојот партнер беше ХИВ позитивен. И јас одлучив да идам на  клиника. Ипак не знаев што е ХИВ или СИДА и одлучив да се тестирам.

• Дали знаете како сте го добиле вирусот?

Го добив преку незаштитен сексуален однос. Не било со повеќе од еден партнер, единствено со него што сум била и бил еднаш или два пати незаштитен сексуален однос. Се друго беше сигурен,  заштитен сексуален однос.

• Дали  и како вашиот живот се промени, откако дознавте за ХИВ статусот?

Веќе 6 години уназад се исто е. Живеам нормално, спортувам, работам, дружам со пријатели, значи се исто е, само што сум ХИВ позитивна.

• Дали имате потешкотии при добивање на соодветен третман?

До сеа не се има десено да имам, но за во иднина не знам дали би се десило, но не би сакала да имам потешкотии.

• Дали мислите дека во општеството постојат табуа и дискриминација према луѓето што живеат со ХИВ/СИДА?

Пред неполни 6 години беше голем бројот, односно луѓето не беа информирани што е ХИВ, што е СИДА и голема дискриминација имаше. Не викам дека сега нема. Има и сега,. Но, повеќето од луѓето и младите се информирани може преку тестирање или Интернет. Не е толку така како што беше пред 6 години ан високо ниво дискриминацијата.

Но, ипак ХИВ позитивните ги рачунаат луѓе  кои се болни и значи, кои што не можат  да опстанат, да дружат, да живеат живот нормален како секој човек.

• Предизвици и проблеми со кои се соочувате?

Па, тешко се доаѓа, ако се дознае дека си ХИВ позитивен, до работно место, нормално нема да те примат. Во здравствените институции, исто така, има проблем, односно сега за сега имаме проблем со PCR, кој што гледа колку е нивото на вирусот во крвта.

• Дали сметате дека во Македонија луѓето се доволно информирани во оваа област?

Јас мислам дека не се, бидејќи повеќето добиваат информации преку Интернет. А, друго е кога ќе се информираат, кога ќе добијат информации лично од советувач, на советување, бидејќи има голеам разлика кога ќе добијат информации преку Интернет и преку советувалиште за ХИВ на инфективна клиника или во младинскиот центар Сакам да Знам, Водно.

• Што би препорачале на нашите слушатели?

Би им препорачала, јас лично, од моето искуство е дека не мора да се има повеќе партнери за да се има ХИВ. Доволен е еден незаштитен сексуален однос, да го промени животот на една личност, односно да се скратат желбите на една особа.

• Како луѓето да станат посвесни за постоење на оваа инфекција?

Па, свесни може да станат, независно дали имаат постојан партнер или партнерка, да користат, значи, заштита при сексуален однос или при инјектирање на дроги. Тоа….

 

 

Интервју 2

 

• Како дознавте за вашиот ХИВ статус?

Па за ХИВ статусот дознав пред околу година и половина кога бев хоспитализиран на клиниката за инфективни болести. Во тој момент не знаев од што боледував.  Имаше неколку сомнежи. Уште во првите денови откако ми направија ХИВ тест и ми го соопштија потврдениот ХИВ позитивен статус.

• Дали знаете како сте го добиле вирусот?

Не можам да бидам 100% сигурен и не мислам дека некој може да знaе со сигурност.  Но, се разбира дека претпоставувам и најголема веројатност е, секако, дека вирусот се пренел преку сексуален однос.

• Дали  и како вашиот живот се промени, откако дознавте за ХИВ статусот?

Па,можам да кажам, веројатно дека се промени на многу начини. Бидејќи, ете секој човек во првиот момент е шокиран, исплашен… Меѓутоа, од друга страна, тоа мене лично ме поттикнало да читам повеќе, д асе информирам и денес после година, скоро две, знам дека ХИВ е една инфекција со кој човек може да живее долг и квалитетен живот, дека не мора суштински д асе промени нашиот живот, дека можам да права се што сум правел и претходно- да спортувам, да патувам, да се дружам со луѓе, да се заљубувам и така натаму.

• Дали имате потешкотии при добивање на соодветен третман?

Досега за среќа не сум имал лично такви случаи. Меѓутоа, во групата “Заедно посилни” каде што комуницираме околу 15 луѓе во смисла на тоа да си даваме меѓусебна поддршка и ги споделуваме сопствените искуства,  нам дека повеќе луѓе имале случаи кога им била одбиена дури и здравствена услуга, се разбира не на клиниката за инфективни болести, која што е главната институција и единствена во нашата земја каде што се третира ХИВ. Меѓутоа, такви непријатни ситуации се случувале ан други приватни и државни  здравствени установи.

• Дали мислите дека во општеството постојат табуа и дискриминација према луѓето што живеат со ХИВ/СИДА?

Како и во голем дел од светот, и всушност, сигурно секаде постојат и табуа и дискриминација. За жал, во нашето општество сеуште  нивото на предрасудите е доста високо и единствено што можам да кажам е дека тоа се должи на недоволното познавање на луѓето. Од друга страна, денес во светот работите во врска со ХИВ се менуваат многу брзо…Можеби дури самите луѓе е тешко да следат што е ново на ова поле. Многумина, веројатно не знаат дека денес ефикасната антиретровирусна терапија многу го подобрува квалитетот на лицата со ХИВ, па и неговата должина,се разбира, го намалува количествоoто на вирус во нивната крв, така што тие е многу тешко потоа да го пренесат вирусот на друго лице, дури и при сексуални односи.

• Предизвици и проблеми со кои се соочувате?

Еден, веројатно од најголемите предизвици, за мене лично и воопшто на целата заедница на лица што живеат со ХИВ во нашата земја е пристапот до континуирана, сигурна, квалитетна терапија. Во моментот,  почнувајќи од 2005 лицата со ХИВ во Македонија имаат пристап до терапија. Меѓутоа, тераписките можности се доста ограничени. Иако, таа терапија ги задоволува моменталните потреби, можеме да очекуваме многу реално во блиска иднина да се зголемат потребите од различни и понови лекови, затоа што лекувањето на ХИВ е една, претставува една сложена стратегија на комбинација на повеќе лекови. По извесно време, по повеќе години на примање на одредена комбинација, човек може да стане отпорен на тие лекови, односно вирусот да развие отпорност и во тој момент е потребно да се заменат лековите. Од таа причина,  и е потребно да бидат достапни поголем број на тераписки можности, односно на различни лекови.

• Дали сметате дека во Македонија луѓето се доволно информирани во оваа област?

За жал сметам дека сеуште не постои задоволително ниво на информираност кај општата популација. Се разбира, среќавам луѓе кои што и се доволно информирани бидејќи, за среќа, денес сите информации ни се достапни, ако ништо друго, преку Интернет. Освен тоа, во Македонија постојат и невладини организации, па и некои државни органи, кои што повеќе години се занимаваат со ова прашање. Клучно е, особено за младите луѓе да  се информираат. Значи, тоа е лична обврска на секој поединец, пред се за да секој биде свесен и одговорен за своето здравје за да биде запознаен како да го заштити. Преку вистинските информации, сметам дека би се намалиле и би се отстраниле предрасудите што општата популација можеби ги има кон ХИВ воопшто и кон лицата што живеат со ова заболување, кое како и секое друго заболување, нема потреба општеството да има некој посебен однос ан страв кон нашата заедница.

• Како луѓето да станат посвесни за постоење на оваа инфекција?

Веќе реков дека, информациите денес не се монополизирани, тие се достапни секој има пристап до информации. Очекувам, невладините организации, па дури и нашата група на лица кои што живеат со ХИВ “Заедно посилни” , уште повеќе да се активираме сите заедно, во наскока на споделување на новите информации, на организирање на соодветни кампањи за општата популација, на анимирање на медиумите. Мислам дека одговорноста за точна информација за ХИВ лежи во секој еден од нас. Не само за точната информација за овој вирус, туку и воопшто одговорноста за справувањето со овој вирус и во нашата земја и на глобално ниво.

• Што би препорачале на нашите слушатели?

Како што веќе реков, да се информираат.

 

Сензационализам во однос на ХИВ/СИДА

Начините на кои медиумски се конструира СИДА-та како болест, честопати се проследени сосензационалистички претставувања и заплашувања. Иако сензационалистичкото претставување и заплашување не беше забележително како во претходните години, можат да се наведат неколку примери. Сензационалистичкиот наслов „Со ХИВ расте опасноста од срцеви болести,се повикува на научна студија што ја демонстрирала „поврзаноста на ХИВ со срцевиот застој…“. Иако кусиот информативен текст наликува на останатите текстови напишани во „научно-едукативен“ стил, заклучокот на текстот е заплашувачки: „Во текот на седумте години истражување, 186 испитаници добиле застој на срцето.” Сензационалистичкиот напис „Нов лек против сида“ започнува со извичната реченица „И сидата може да се излекува!“, вест што „секако, ќе израдува милиони луѓе насекаде во светот“. По догматските охрабрувачки тврдења на почетокот на написот, следуваат обесхрабрувачки информации: „медицинската постапка е тешка операција, бара вистински донатор, и со себе носи одреден ризик од смрт“, а „… стручњаците не се сосема сигурни дали Браун е 100 отсто излекуван…“. Во заклучокот на кусиот текст, ХИВ е сензационалистички опишан како „колера на современото време“, а конфузното поистоветување на ХИВ со СИДА кулминира во завршната „утешувачка“ поента: „не мора нужно секое лице кое е носител, да заболи од оваа болест“.

Ова е дел од Извештајот за медиумите и маргинализираните заедници, подготвен од Колацијата „Здравствени и сексуални права на маргинализираните заедници“.

ДА СЕ ОСЛОБОДИМЕ ОД ПРЕДРАСУДИТЕ – НИЕ НЕ СМЕ ЧУМА, исповед: живеење со сида (2)

Имињата на личностите се изменети поради почитување на правото на дискреција.

Дијагнозата ја примив без посебни чувства, резигнација или очај. Имајќи го в предвид мојот тогашен активен сексуален живот и моето познавање на ризиците и начините на пренесување, не можам да речам дека за мене тоа беше некое посебно изненадување или шок. Го прифатив, што се вели на нозе. Што е тука е, животот продолжува понатаму, но за жал со значајно намалено темпо, многу помала животна енергија и секако многу поголемо чувство на одговорност кон потенцијалните партнери. Впрочем секој носи одговорност за своите животни постапки, вели 39-годишниот Бојан од Скопје.

За ХИВ-статусот, дознал пред пет години, во тек на рутинско  тестирање.

– Претпоставувам дека сум се заразил преку практицирање незаштитен сексуален однос. Партнерите на кои се сомневав беа известени, тестирани и се покажаа негативни. Останува опцијата „секс за една ноќ“ при патување во странство, вели тој.

 

ГО ПОШТЕДИВ СЕМЕЈСТВОТО ОД ВИСТИНАТА

Откако почнал со антиретровирусна терапија, Бојан вели дека нема почувствувано подобрување на состојбата.

– Засега немам некои позначајни здравствени проблеми, што не значи дека нема да ги имам во иднина. Лековите едноставно ме одржуват во живот и благодарен сум на тоа што ги има, какви-такви. Освен неопходната терапија, пијам витамин Ц и Б-комплекс. Кога бев во подобра финансиска ситуација, користев и алги и некои други алтернативни медицински препарати, но денес во услови на оваа економска криза, тоа веќе не можам да си го дозволам, вели тој.

За неговиот статус ХИВ-позитивен, знааат само неговите најблиски пријатели.

– Оние кои се запознаени со мојата состојба, сосема ме прифаќаат. Членовите на семејството ги поштедив, не затоа што не би ме прифатиле, туку најмногу поради фактот што се во поодминати години и мојот ХИВ статус би можел да им влијае како дополнителна и беспотребна грижа, вели Бојан.

 

БАРАМ ИСКЛУЧИВО СЕРО-ПОЗИТИВНИ ПАРТНЕРИ

Освен преку незаштитен сексуален однос (анален, вагинален и орален), ХИВ-вирусот се пренесува и по крвен пат, со користење на нестерилни, веќе употребувани игли, шприцеви, скалпели и други инструменти кои доаѓаат во контакт со крвта. Исто така, ХИВ-позитивна мајка може да ја пренесе инфекцијата на своето новороденче. 

– Секојдневото комуницирање, поздравување, дружење, користење на исти чаши, прибор за јадење, гардероба, пливање во базен, тоалетни шолји, гушкање како и бакнување не се начин на пренесување на инфекцијата, вели д-р Милена Стевановиќ, инфектолог на Клиниката за инфективни болести и фебрилни состојби.

Во однос на начинот на кој ги заштитува другите луѓе од пренесување на вирусот, Бојан вели дека бара исклучиво серо-позитивни партнери, во земјава или странство, а со останатите користи кондом.

– И научно, и практично е докажано дека доколку немате други полово преносливи инфекции, примате редовна терапија и имате многу ниско ниво на ХИВ вирусот во крвта, не претставувате опасност за потенцијалните партнери и во случај кога би имале незаштитен сексуален однос. Ризик во најголем број случаи го сноси партнерот, кој прифаќа таков тип однос, вели тој.

Кога станува збор за сексуалните односи, треба да ни биде јасно дека грижата за сопственото здравје е лична одговорност на секого.

– Во еден однос помеѓу ХИВ-позитивно и ХИВ-негативно лице, одговорноста за користење на кондом ја делат и двете страни. Можеби ќе звучи чудно, но токму ХИВ-позитивните се наоѓаат во посериозен ризик поради можноста од коинфекција со други причинители на заразни болести, како и од реинфекција со друг поттип на ХИВ, што може сериозно да го наруши здравјето и да го отежни лекувањето, вели Александар, кој е координатор на групата за поддршка и самопомош на лицата со ХИВ „Заедно посилни“, во рамки на невладината организација ХЕРА.

 

ГОЛЕМА УЛОГА ВО ЗАПИРАЊЕ НА ШИРЕЊЕТО НА ВИРУСОТ

Од друга страна, самите ХИВ-позитивни луѓе што го откриле својот статус, имаат голема улога во запирање на натамошното ширење на вирусот.

– Тие најчесто стануваат посвесни и поодговорни во односот кон другите. Антиретровирусната терапија, воедно е еден од најделотворните чинители за превенција на ширењето на инфекцијата. Имено, со сузбивање на вирусот до минимални количества во крвта, драстично се намалува можноста за инфицирање на друго лице, дури и во случај на невнимание или незгода, објаснува Александар.

 

НЕОБРАЗОВАНА ЈАВНОСТ, ПОЛНА СО ПРЕДРАСУДИ

Во нашата средина, луѓето што живеат со овој проблем се речиси целосно отсутни од јавноста, поради постоечките предрасуди.

– Во услови на социјална средина полна со предрасуди и крајно необразована јавност, разбирлив е фактот што болните не се одлучуваат јавно да проговорат за својот ХИВ-статус, вели Бојан.

Важно е да се има соодветен став кон ХИВ: тоа е заболување кое од една страна е доволно сериозен ризик за здравјето и квалитетот на животот, па затоа секој треба да се заштити себеси, што значи правилна употреба на кондом при сексуалните односи, како и употреба на чиста опрема доколку некој инјектира дрога.

– Но, од друга страна, со пронаоѓањето нови опции во третманот на ХИВ, ова заболување денес сè повеќе се смета за хронична состојба со која може да се живее долг и квалитетен живот, да се работи, да се спортува, да се формира семејство и да се имаат деца. И најважно, социјалните контакти со лицата носители на ХИВ не претставуваат никаква опасност од инфицирање со вирусот. Време е и во нашава средина да се ослободиме од овој страв, како и од поимањето на оваа болест како некаква “чума”, додава Александар.

 

ОД ХИВ ДО СИДА ЗА 7 ДО 10 ГОДИНИ 

Според светските статистики, потребни се од 7 до 10 години од инфекцијата со ХИВ-вирус, да се помине во стадиумот наречен СИДА. Секако дека болеста може да се развие и по една или четри години од инфекцијата, бидејќи тоа е индивидуално, вели д-р Стевановиќ.

Сепак, кај најголемиот број ХИВ-позитивни лица, дури и кога сè уште не постојат симптоми на болест, ХИВ вирусот постојано делува и постепено или брзо го предизвикува опаѓањето на клетките на одбранбениот систем.

– За среќа, во средините каде што е достапна терапијата, фазата СИДА е сè поретко присутна. Дури и кога некој ќе почне со терапија откако веќе развил симптоми на СИДА, здравствената состојба се подобрува, а имунитетот може да се врати во некои нормални или барем задоволителни граници. Според тоа, сметам дека таа строга поделба на ХИВ-позитивни лица и лица со СИДА има значење пред сè за лекарите, како и во медицинските протоколи. Нам како на пациенти ни е важно како се чувствуваме, а во поглед на одржувањето на една добра општа здравствена состојба, анти-ХИВ терапијата е незаменлива, вели Александар.

ПОМОШ ЗА ХИВ-ЛИЦАТА

Медицинска помош и совет, лицата со ХИВ може да побараат на Клиниката за инфективни болести, како и во сите центри каде што се врши доброволно и доверливо тестирање. Во Скопје, такви се на пример Младинските центри на улица “Водњанска”, како и во населбата Шуто Оризари. Преку советувалиштето на Клиниката или преку невладината организација ХЕРА, може да стапат во контакт со групата “Заедно посилни“, да се приклучат во неа или да им биде препорачано лице кое живее со вирусот и со него да контактираат индивидуално. Сакам да нагласам дека сите членови на групата “Заедно посилни“, како и споменатите центри за советување најодговорно се придржуваат до највисок принцип на дискреција и доверливост, вели Александар.

ДОЖИВОТНО ЛЕКУВАЊЕ

Пациентите со ХИВ инфекција се лекуваат со антиретровирусна терапија. Ова се лекови кои имаат за цел да го спречат размножувањето на вирусот. Како последица на тоа, имуните клетки, кои всушност вирусот ги напаѓа, треба да останат здрави и функционални. Овие лекови не можат да го отстранат комплетно вирусот од крвта на пациентите, па токму затоа и лекувањето на пациентите е доживотно. Терапијата се отпочнува и ординира според прецизни протоколи за лекување на ХИВ инфекција, вели д-р Стевановиќ.

Ткестот е објавен во изданието 24 часа здравје.