Изјава од „Заедно посилни“ за македонската јавност по повод 1 Декември, Светскиот ден на справувањето со ХИВ

ЗАЕДНО ПОСИЛНИ

– група за поддршка и самопомош на лицата што живеат со ХИВ во Македонија

 

ИЗЈАВА

за македонската јавност по повод 1 Декември, Светскиот ден на справувањето со ХИВ

Заедно посилни е група на лица што живеат со ХИВ, која делува како автономно тело во рамките на здружението на граѓани ХЕРА. Постои веќе две години, а денес брои 15 члена. Таа е отворена за сите лица со ХИВ во Македонија кои имаат потреба од поддршка или сакаат да се вклучат во активности за зајакнување, стекнување на информации за ХИВ и прашања што се однесуваат на подобрување на квалитетот на животот, како и активности на застапување за пристап до квалитетна терапија, подобра медицинска грижа, и остварување на сите права на лицата со ХИВ. Луѓето што членуваат во неа не прават разлика врз основа на етничката припадност и верското убедување, полот, возраста, сексуалната ориентација, образованието, социјалната состојба итн., но делат заеднички потреби за подобар живот, кои се условени од ХИВ-инфекцијата.

Во име на заедницата на лица со ХИВ, Заедно посилни сака да ја запознае јавноста со најголемите проблеми со кои се соочува оваа група граѓани, и јавно да ги повика надлежните институции итно да изнајдат решенија за нив.

 

Медицинска грижа и лекување

Како заедница, повеќе години наназад се соочуваме со проблеми во континуираното обезбедување на терапија, како и тестови за следење на инфекцијата. Оваа година Министерството за здравство за прв пат издвои средства во рамки на превентивната програма за ХИВ за набавка на терапијата за ХИВ, која претходно се купуваше со средства од Глобалниот фонд за борба против СИДА, туберкулоза и маларија. За жал, самата постапка за купување на лековите наиде на низа административни и правни бариери, за кои Министерството за здравство и Клинката за инфективни болести половина година не наоѓаа соодветно решение. Како резултат на тоа, лековите пристигнаа дури во почетокот на август, во последниот миг пред сосема да се исцрпат и последните залихи, а пациентите беа принудени да доаѓаат на Клиниката на секои неколку дена за да подигнат ограничен број на таблети. Целосен прекин на терапијата беше избегнат само благодарение на тоа што тројца пациенти приватно си ги набавија скапите лекови, и на тој начин малите преостанати залихи можеа да им се распределат на останатите пациенти.

Покрај тоа, бројот на моментално достапните тераписки можности во земјава е мошне ограничен за да одговори на потребите од долгорочно, ефикасно и квалитетно лекување на ХИВ-инфекцијата.

На Клиниката за инфективни болести веќе 16 месеци недостасуваат тестови за мерење на количеството на вирус во крвта, без кои не може да се замисли успешно третирање на ХИВ-инфекцијата на подолг рок. Според упатствата за третман на ХИВ на Европското клиничко здружение за СИДА, овој тест треба да се прави на секои 3-6 месеци, за да може да се оцени делотворноста на лековите и да се преземат навремени мерки за нивна промена, доколку се утврди дека моменталната комбинација на лекови престанала да дејствува.

БАРАМЕ,

Министерството и Клиниката да покажат многу посериозни заложби и да гарантираат дека следната година ќе бидат отстранети сите пречки за навремено обезбедување на терапија и тестови за следење, на кои бевме сведоци оваа и изминатите години. Уште повеќе, очекуваме од Министерството за здравство и Владата на РМ во текот на наредната година конечно да изнајдат одржливо и долгорочно решение за набавка на терапијата за ХИВ и тестовите за следење, преку Фондот за здавствено осигурување. Затоа што, како граѓани на Република Македонија и ние, лицата што живеат со ХИВ, имаме право на највисок достижен стандард на здравје, за чие обезбедување државата се обврзала со повеќе меѓународни конвенции.

 

Случаи на дискриминација. ХИВ како социјално прашање

И оваа година бележиме случаи на одбивање на медицинска услуга и кршење на правото на доверливост на медицинските податоци. Во таа смисла, изразуваме длабоко жалење што некои здравствени работници од јавни и приватни институции, ги кршат правата на лицата со ХИВ, спротивно на лекарската етика. Денес, кога медицината во светот отиде толку напред што ХИВ-позитивните родители можат да имаат здраво потомство, се прашуваме како е возможно медицински лица да имаат таков страв и непознавање за ова заболување.

Случаи на дискриминација забележавме и од страна на социјални установи; во еден од нив бездомно лице беше одбиено за згрижување врз основа на претпоставен ХИВ-статус. Ова лице подоцна почина на улица во центарот на Скопје. Загрижени сме што Државата сè уште нема воспоставено никаков систем на социјална заштита и поддршка на лицата кои живеат со ХИВ, а се социјално необезбедени, незгрижени или отфрлени од општеството.

БАРАМЕ –

конкретни заложби од Министерството за труд и социјална политика, Министерството за здравство, и Владата на Република Македонија, за искоренување на стигмата кон лицата што живеат со ХИВ, санкционирање на дискриминацијата врз основа на откриен или претпоставен ХИВ-статус, особено во рамки на здравството, како и конечно препознавање на ХИВ-статусот како основа за добивање на парична и друг вид социјална помош и заштита.

Повик до заедницата

Ги охрабруваме и повикуваме сите лица што живеат со ХИВ да ни се обратат за поддршка и информации, и да ни се придружат во напорите што ги правиме за да се избориме за подобар и достоинствен живот, за непрекинат пристап до современ, сеопфатен и квалитетен третман, и за остварување на сите други права што ни следуваат како граѓани на ова општество.

Благодарност

Заедно посилни им благодарат од срце на сите што неуморно придонесуваат во националниот одговор на ХИВ, на медицинскиот и другиот персонал на Клиниката за инфективни болести кои се грижат за нашето здравје и обезбедуваат драгоцена поддршка, на активистите од невладиниот сектор, особено на здружението ХЕРА кое ни овозможува да функционираме како група и да ги јакнеме нашите капацитети.

Посебно им благодариме на Претседателот на Република Македонија, господинот Ѓорге Иванов, на Македонската опера и балет, на Здружената програма на Обединетите нации за ХИВ/СИДА, и на дипломатските претставници и претставниците на бизнис-заедницата, кои ни дадоа морална и материјална поддршка преку овогодинешната кампања и донаторскиот концерт по повод 1 Декември, како и сите оние што тоа го правеа и досега.

Можам да права се што сум правел и претходно – да спортувам, да патувам, да се дружам со луѓе, да се заљубувам

Во овој пост интегрално ги пренесуваме интревјуата со преставниците на „Заедно посилни“ – неформалната група на лица кои што живеат со ХИВ, кои што можевте да ги проследите денес во емисијата „Секси маало“ на Радио МОФ.

Интервју 1

• Како дознавте за вашиот ХИВ статус?

Па дознав по тоа што мојот партнер беше ХИВ позитивен. И јас одлучив да идам на  клиника. Ипак не знаев што е ХИВ или СИДА и одлучив да се тестирам.

• Дали знаете како сте го добиле вирусот?

Го добив преку незаштитен сексуален однос. Не било со повеќе од еден партнер, единствено со него што сум била и бил еднаш или два пати незаштитен сексуален однос. Се друго беше сигурен,  заштитен сексуален однос.

• Дали  и како вашиот живот се промени, откако дознавте за ХИВ статусот?

Веќе 6 години уназад се исто е. Живеам нормално, спортувам, работам, дружам со пријатели, значи се исто е, само што сум ХИВ позитивна.

• Дали имате потешкотии при добивање на соодветен третман?

До сеа не се има десено да имам, но за во иднина не знам дали би се десило, но не би сакала да имам потешкотии.

• Дали мислите дека во општеството постојат табуа и дискриминација према луѓето што живеат со ХИВ/СИДА?

Пред неполни 6 години беше голем бројот, односно луѓето не беа информирани што е ХИВ, што е СИДА и голема дискриминација имаше. Не викам дека сега нема. Има и сега,. Но, повеќето од луѓето и младите се информирани може преку тестирање или Интернет. Не е толку така како што беше пред 6 години ан високо ниво дискриминацијата.

Но, ипак ХИВ позитивните ги рачунаат луѓе  кои се болни и значи, кои што не можат  да опстанат, да дружат, да живеат живот нормален како секој човек.

• Предизвици и проблеми со кои се соочувате?

Па, тешко се доаѓа, ако се дознае дека си ХИВ позитивен, до работно место, нормално нема да те примат. Во здравствените институции, исто така, има проблем, односно сега за сега имаме проблем со PCR, кој што гледа колку е нивото на вирусот во крвта.

• Дали сметате дека во Македонија луѓето се доволно информирани во оваа област?

Јас мислам дека не се, бидејќи повеќето добиваат информации преку Интернет. А, друго е кога ќе се информираат, кога ќе добијат информации лично од советувач, на советување, бидејќи има голеам разлика кога ќе добијат информации преку Интернет и преку советувалиште за ХИВ на инфективна клиника или во младинскиот центар Сакам да Знам, Водно.

• Што би препорачале на нашите слушатели?

Би им препорачала, јас лично, од моето искуство е дека не мора да се има повеќе партнери за да се има ХИВ. Доволен е еден незаштитен сексуален однос, да го промени животот на една личност, односно да се скратат желбите на една особа.

• Како луѓето да станат посвесни за постоење на оваа инфекција?

Па, свесни може да станат, независно дали имаат постојан партнер или партнерка, да користат, значи, заштита при сексуален однос или при инјектирање на дроги. Тоа….

 

 

Интервју 2

 

• Како дознавте за вашиот ХИВ статус?

Па за ХИВ статусот дознав пред околу година и половина кога бев хоспитализиран на клиниката за инфективни болести. Во тој момент не знаев од што боледував.  Имаше неколку сомнежи. Уште во првите денови откако ми направија ХИВ тест и ми го соопштија потврдениот ХИВ позитивен статус.

• Дали знаете како сте го добиле вирусот?

Не можам да бидам 100% сигурен и не мислам дека некој може да знaе со сигурност.  Но, се разбира дека претпоставувам и најголема веројатност е, секако, дека вирусот се пренел преку сексуален однос.

• Дали  и како вашиот живот се промени, откако дознавте за ХИВ статусот?

Па,можам да кажам, веројатно дека се промени на многу начини. Бидејќи, ете секој човек во првиот момент е шокиран, исплашен… Меѓутоа, од друга страна, тоа мене лично ме поттикнало да читам повеќе, д асе информирам и денес после година, скоро две, знам дека ХИВ е една инфекција со кој човек може да живее долг и квалитетен живот, дека не мора суштински д асе промени нашиот живот, дека можам да права се што сум правел и претходно- да спортувам, да патувам, да се дружам со луѓе, да се заљубувам и така натаму.

• Дали имате потешкотии при добивање на соодветен третман?

Досега за среќа не сум имал лично такви случаи. Меѓутоа, во групата “Заедно посилни” каде што комуницираме околу 15 луѓе во смисла на тоа да си даваме меѓусебна поддршка и ги споделуваме сопствените искуства,  нам дека повеќе луѓе имале случаи кога им била одбиена дури и здравствена услуга, се разбира не на клиниката за инфективни болести, која што е главната институција и единствена во нашата земја каде што се третира ХИВ. Меѓутоа, такви непријатни ситуации се случувале ан други приватни и државни  здравствени установи.

• Дали мислите дека во општеството постојат табуа и дискриминација према луѓето што живеат со ХИВ/СИДА?

Како и во голем дел од светот, и всушност, сигурно секаде постојат и табуа и дискриминација. За жал, во нашето општество сеуште  нивото на предрасудите е доста високо и единствено што можам да кажам е дека тоа се должи на недоволното познавање на луѓето. Од друга страна, денес во светот работите во врска со ХИВ се менуваат многу брзо…Можеби дури самите луѓе е тешко да следат што е ново на ова поле. Многумина, веројатно не знаат дека денес ефикасната антиретровирусна терапија многу го подобрува квалитетот на лицата со ХИВ, па и неговата должина,се разбира, го намалува количествоoто на вирус во нивната крв, така што тие е многу тешко потоа да го пренесат вирусот на друго лице, дури и при сексуални односи.

• Предизвици и проблеми со кои се соочувате?

Еден, веројатно од најголемите предизвици, за мене лично и воопшто на целата заедница на лица што живеат со ХИВ во нашата земја е пристапот до континуирана, сигурна, квалитетна терапија. Во моментот,  почнувајќи од 2005 лицата со ХИВ во Македонија имаат пристап до терапија. Меѓутоа, тераписките можности се доста ограничени. Иако, таа терапија ги задоволува моменталните потреби, можеме да очекуваме многу реално во блиска иднина да се зголемат потребите од различни и понови лекови, затоа што лекувањето на ХИВ е една, претставува една сложена стратегија на комбинација на повеќе лекови. По извесно време, по повеќе години на примање на одредена комбинација, човек може да стане отпорен на тие лекови, односно вирусот да развие отпорност и во тој момент е потребно да се заменат лековите. Од таа причина,  и е потребно да бидат достапни поголем број на тераписки можности, односно на различни лекови.

• Дали сметате дека во Македонија луѓето се доволно информирани во оваа област?

За жал сметам дека сеуште не постои задоволително ниво на информираност кај општата популација. Се разбира, среќавам луѓе кои што и се доволно информирани бидејќи, за среќа, денес сите информации ни се достапни, ако ништо друго, преку Интернет. Освен тоа, во Македонија постојат и невладини организации, па и некои државни органи, кои што повеќе години се занимаваат со ова прашање. Клучно е, особено за младите луѓе да  се информираат. Значи, тоа е лична обврска на секој поединец, пред се за да секој биде свесен и одговорен за своето здравје за да биде запознаен како да го заштити. Преку вистинските информации, сметам дека би се намалиле и би се отстраниле предрасудите што општата популација можеби ги има кон ХИВ воопшто и кон лицата што живеат со ова заболување, кое како и секое друго заболување, нема потреба општеството да има некој посебен однос ан страв кон нашата заедница.

• Како луѓето да станат посвесни за постоење на оваа инфекција?

Веќе реков дека, информациите денес не се монополизирани, тие се достапни секој има пристап до информации. Очекувам, невладините организации, па дури и нашата група на лица кои што живеат со ХИВ “Заедно посилни” , уште повеќе да се активираме сите заедно, во наскока на споделување на новите информации, на организирање на соодветни кампањи за општата популација, на анимирање на медиумите. Мислам дека одговорноста за точна информација за ХИВ лежи во секој еден од нас. Не само за точната информација за овој вирус, туку и воопшто одговорноста за справувањето со овој вирус и во нашата земја и на глобално ниво.

• Што би препорачале на нашите слушатели?

Како што веќе реков, да се информираат.

 

Сензационализам во однос на ХИВ/СИДА

Начините на кои медиумски се конструира СИДА-та како болест, честопати се проследени сосензационалистички претставувања и заплашувања. Иако сензационалистичкото претставување и заплашување не беше забележително како во претходните години, можат да се наведат неколку примери. Сензационалистичкиот наслов „Со ХИВ расте опасноста од срцеви болести,се повикува на научна студија што ја демонстрирала „поврзаноста на ХИВ со срцевиот застој…“. Иако кусиот информативен текст наликува на останатите текстови напишани во „научно-едукативен“ стил, заклучокот на текстот е заплашувачки: „Во текот на седумте години истражување, 186 испитаници добиле застој на срцето.” Сензационалистичкиот напис „Нов лек против сида“ започнува со извичната реченица „И сидата може да се излекува!“, вест што „секако, ќе израдува милиони луѓе насекаде во светот“. По догматските охрабрувачки тврдења на почетокот на написот, следуваат обесхрабрувачки информации: „медицинската постапка е тешка операција, бара вистински донатор, и со себе носи одреден ризик од смрт“, а „… стручњаците не се сосема сигурни дали Браун е 100 отсто излекуван…“. Во заклучокот на кусиот текст, ХИВ е сензационалистички опишан како „колера на современото време“, а конфузното поистоветување на ХИВ со СИДА кулминира во завршната „утешувачка“ поента: „не мора нужно секое лице кое е носител, да заболи од оваа болест“.

Ова е дел од Извештајот за медиумите и маргинализираните заедници, подготвен од Колацијата „Здравствени и сексуални права на маргинализираните заедници“.

ДА СЕ ОСЛОБОДИМЕ ОД ПРЕДРАСУДИТЕ – НИЕ НЕ СМЕ ЧУМА, исповед: живеење со сида (2)

Имињата на личностите се изменети поради почитување на правото на дискреција.

Дијагнозата ја примив без посебни чувства, резигнација или очај. Имајќи го в предвид мојот тогашен активен сексуален живот и моето познавање на ризиците и начините на пренесување, не можам да речам дека за мене тоа беше некое посебно изненадување или шок. Го прифатив, што се вели на нозе. Што е тука е, животот продолжува понатаму, но за жал со значајно намалено темпо, многу помала животна енергија и секако многу поголемо чувство на одговорност кон потенцијалните партнери. Впрочем секој носи одговорност за своите животни постапки, вели 39-годишниот Бојан од Скопје.

За ХИВ-статусот, дознал пред пет години, во тек на рутинско  тестирање.

- Претпоставувам дека сум се заразил преку практицирање незаштитен сексуален однос. Партнерите на кои се сомневав беа известени, тестирани и се покажаа негативни. Останува опцијата „секс за една ноќ“ при патување во странство, вели тој.

 

ГО ПОШТЕДИВ СЕМЕЈСТВОТО ОД ВИСТИНАТА

Откако почнал со антиретровирусна терапија, Бојан вели дека нема почувствувано подобрување на состојбата.

- Засега немам некои позначајни здравствени проблеми, што не значи дека нема да ги имам во иднина. Лековите едноставно ме одржуват во живот и благодарен сум на тоа што ги има, какви-такви. Освен неопходната терапија, пијам витамин Ц и Б-комплекс. Кога бев во подобра финансиска ситуација, користев и алги и некои други алтернативни медицински препарати, но денес во услови на оваа економска криза, тоа веќе не можам да си го дозволам, вели тој.

За неговиот статус ХИВ-позитивен, знааат само неговите најблиски пријатели.

- Оние кои се запознаени со мојата состојба, сосема ме прифаќаат. Членовите на семејството ги поштедив, не затоа што не би ме прифатиле, туку најмногу поради фактот што се во поодминати години и мојот ХИВ статус би можел да им влијае како дополнителна и беспотребна грижа, вели Бојан.

 

БАРАМ ИСКЛУЧИВО СЕРО-ПОЗИТИВНИ ПАРТНЕРИ

Освен преку незаштитен сексуален однос (анален, вагинален и орален), ХИВ-вирусот се пренесува и по крвен пат, со користење на нестерилни, веќе употребувани игли, шприцеви, скалпели и други инструменти кои доаѓаат во контакт со крвта. Исто така, ХИВ-позитивна мајка може да ја пренесе инфекцијата на своето новороденче. 

- Секојдневото комуницирање, поздравување, дружење, користење на исти чаши, прибор за јадење, гардероба, пливање во базен, тоалетни шолји, гушкање како и бакнување не се начин на пренесување на инфекцијата, вели д-р Милена Стевановиќ, инфектолог на Клиниката за инфективни болести и фебрилни состојби.

Во однос на начинот на кој ги заштитува другите луѓе од пренесување на вирусот, Бојан вели дека бара исклучиво серо-позитивни партнери, во земјава или странство, а со останатите користи кондом.

- И научно, и практично е докажано дека доколку немате други полово преносливи инфекции, примате редовна терапија и имате многу ниско ниво на ХИВ вирусот во крвта, не претставувате опасност за потенцијалните партнери и во случај кога би имале незаштитен сексуален однос. Ризик во најголем број случаи го сноси партнерот, кој прифаќа таков тип однос, вели тој.

Кога станува збор за сексуалните односи, треба да ни биде јасно дека грижата за сопственото здравје е лична одговорност на секого.

- Во еден однос помеѓу ХИВ-позитивно и ХИВ-негативно лице, одговорноста за користење на кондом ја делат и двете страни. Можеби ќе звучи чудно, но токму ХИВ-позитивните се наоѓаат во посериозен ризик поради можноста од коинфекција со други причинители на заразни болести, како и од реинфекција со друг поттип на ХИВ, што може сериозно да го наруши здравјето и да го отежни лекувањето, вели Александар, кој е координатор на групата за поддршка и самопомош на лицата со ХИВ „Заедно посилни“, во рамки на невладината организација ХЕРА.

 

ГОЛЕМА УЛОГА ВО ЗАПИРАЊЕ НА ШИРЕЊЕТО НА ВИРУСОТ

Од друга страна, самите ХИВ-позитивни луѓе што го откриле својот статус, имаат голема улога во запирање на натамошното ширење на вирусот.

- Тие најчесто стануваат посвесни и поодговорни во односот кон другите. Антиретровирусната терапија, воедно е еден од најделотворните чинители за превенција на ширењето на инфекцијата. Имено, со сузбивање на вирусот до минимални количества во крвта, драстично се намалува можноста за инфицирање на друго лице, дури и во случај на невнимание или незгода, објаснува Александар.

 

НЕОБРАЗОВАНА ЈАВНОСТ, ПОЛНА СО ПРЕДРАСУДИ

Во нашата средина, луѓето што живеат со овој проблем се речиси целосно отсутни од јавноста, поради постоечките предрасуди.

- Во услови на социјална средина полна со предрасуди и крајно необразована јавност, разбирлив е фактот што болните не се одлучуваат јавно да проговорат за својот ХИВ-статус, вели Бојан.

Важно е да се има соодветен став кон ХИВ: тоа е заболување кое од една страна е доволно сериозен ризик за здравјето и квалитетот на животот, па затоа секој треба да се заштити себеси, што значи правилна употреба на кондом при сексуалните односи, како и употреба на чиста опрема доколку некој инјектира дрога.

- Но, од друга страна, со пронаоѓањето нови опции во третманот на ХИВ, ова заболување денес сè повеќе се смета за хронична состојба со која може да се живее долг и квалитетен живот, да се работи, да се спортува, да се формира семејство и да се имаат деца. И најважно, социјалните контакти со лицата носители на ХИВ не претставуваат никаква опасност од инфицирање со вирусот. Време е и во нашава средина да се ослободиме од овој страв, како и од поимањето на оваа болест како некаква “чума”, додава Александар.

 

ОД ХИВ ДО СИДА ЗА 7 ДО 10 ГОДИНИ 

Според светските статистики, потребни се од 7 до 10 години од инфекцијата со ХИВ-вирус, да се помине во стадиумот наречен СИДА. Секако дека болеста може да се развие и по една или четри години од инфекцијата, бидејќи тоа е индивидуално, вели д-р Стевановиќ.

Сепак, кај најголемиот број ХИВ-позитивни лица, дури и кога сè уште не постојат симптоми на болест, ХИВ вирусот постојано делува и постепено или брзо го предизвикува опаѓањето на клетките на одбранбениот систем.

- За среќа, во средините каде што е достапна терапијата, фазата СИДА е сè поретко присутна. Дури и кога некој ќе почне со терапија откако веќе развил симптоми на СИДА, здравствената состојба се подобрува, а имунитетот може да се врати во некои нормални или барем задоволителни граници. Според тоа, сметам дека таа строга поделба на ХИВ-позитивни лица и лица со СИДА има значење пред сè за лекарите, како и во медицинските протоколи. Нам како на пациенти ни е важно како се чувствуваме, а во поглед на одржувањето на една добра општа здравствена состојба, анти-ХИВ терапијата е незаменлива, вели Александар.

ПОМОШ ЗА ХИВ-ЛИЦАТА

Медицинска помош и совет, лицата со ХИВ може да побараат на Клиниката за инфективни болести, како и во сите центри каде што се врши доброволно и доверливо тестирање. Во Скопје, такви се на пример Младинските центри на улица “Водњанска”, како и во населбата Шуто Оризари. Преку советувалиштето на Клиниката или преку невладината организација ХЕРА, може да стапат во контакт со групата “Заедно посилни“, да се приклучат во неа или да им биде препорачано лице кое живее со вирусот и со него да контактираат индивидуално. Сакам да нагласам дека сите членови на групата “Заедно посилни“, како и споменатите центри за советување најодговорно се придржуваат до највисок принцип на дискреција и доверливост, вели Александар.

ДОЖИВОТНО ЛЕКУВАЊЕ

Пациентите со ХИВ инфекција се лекуваат со антиретровирусна терапија. Ова се лекови кои имаат за цел да го спречат размножувањето на вирусот. Како последица на тоа, имуните клетки, кои всушност вирусот ги напаѓа, треба да останат здрави и функционални. Овие лекови не можат да го отстранат комплетно вирусот од крвта на пациентите, па токму затоа и лекувањето на пациентите е доживотно. Терапијата се отпочнува и ординира според прецизни протоколи за лекување на ХИВ инфекција, вели д-р Стевановиќ.

Ткестот е објавен во изданието 24 часа здравје.

ЖЕЛБАТА ЗА ЖИВОТ Е ПОСИЛНА ОД СТРАВОТ ОД СМРТ, исповед: живеење со сида (1)

Имињата на личностите се изменети поради почитување на правото на дискреција.

Мојот ХИВ-статус го дознав пред 5-6 години. Лично отидов да се тестирам и резултатите не беа како што очекував: мојот доктор ме извести дека сум ХИВ-позитивна. Првата реакција беа моите солзи. Многу плачев и се прашував што понатаму: дали наскоро ќе умрам и што со мојот живот во иднина. Мислев на своите најблиски – родителите, пријателите и роднините. Ми се појавија голем број прашања: страв од дискриминација, страв од болка, страв од тоа дека други луѓе ќе дознаат за мојот ХИВ-позитивен статус, потоа – дали ќе можам да имам нормален и квалитетен секојдневен живот, вели 30- годишната Леа од Скопје.

Дваесет и девет годишниот Марко од Велес кога слушнал “ХИВ- позитивен” се шокирал.

- Се преплашив. Низ глава почнаа да ми се вртат мисли како ќе изреагираат најблиските, пријателите, колегите. Ми се појави голем страв од непознатото. Уште поголем шок беше што за ова дознав случајно при дарување крв, вели тој.

 

СОЛЗИТЕ СЕ МОЕТО ОРУЖЈЕ ПРОТИВ ДЕПРЕСИЈАТА

Леа е во врска со ХИВ-негативен маж и за нив двајца вели дека имаат нормален, добар и квалитетен живот.

- Бескрајно сум благодарна за поддршката што ја имам постојано од мојот партнер. Своите секојдневни обврски ги вршам исто како и претходно. Работам, излегувам, се дружам, се радувам на секој убаво поминат ден. Разликата пред и по дознавањето на мојот ХИВ-статус е во тоа што сега сум поемотивна, вели таа.

Иако во моментов не чувствува здравствени потешкотии, Леа вели дека психолошкиот момент понекогаш ја надвладува. 

- Често пати се чувствувам потиштена, а солзите се моето оружје против депресивноста. Но, многу ми помагаат и позитивното размислување за животот и за самиот животен пат. Најголемата и највредната помош за ослободување од депресијата ја добивам од мојот партнер. Ме релаксираат и прошетките во природа, добра изложба, гледање добар филм, добрата храна, дружењето со пријателите, раскажува Леа.

За разлика од неа, Марко се соочува со одредени здравствени проблеми.

- Во зависност од стадиумот на ХИВ, прво имав течна столица, главоболки и симтоми на грип. По земањето на терапијата најчесто имам гадење, нагони за повраќање, омалаксаност, мала депресија. Но, со тек на времето сето ова се надминува и повторно човек нормално функционира, вели тој.

 

СТРАВ ОД ОТФРЛАЊЕ И СТИГМА

Поради можноста од дискриминација, отфрлање и стигма, најголемиот дел од лицата со ХИВ никому не го откриваат статусот, освен на најблиските, а понекогаш ниту ним. Сè уште постои голем број лица кај кои ниту матичниот лекар не е запознаен со присуството на инфекцијата, токму поради тој страв дека на било кој начин ќе бидат прекршени нивните права како пациенти, но и како луѓе. Значителен процент на лица со ХИВ живеат со многу ниски или без никакви примања.

За статусот на Леа знаат пријателите, докторите и неколкумина што исто така се ХИВ-позитивни. Марко само на неговите најблиски им открил дека боледува од ХИВ.

- Прво беа шокирани од веста, но по разговорите со тимот доктори сè помалку и помалку се плашат, а сè повеќе ми даваат поддршка во животот и придонесуваат за мое нормално функционирање. Од голема помош ми е комуникацијата со луѓето како мене, дружењето со пријателите, музиката, филмот, работата, раскажува Марко.

 

ПСИХОЛОШКИ ПРИТИСОК, ИЗОЛАЦИЈА, ДИСКРИМИНАЦИЈА

Леа, однапред ги договара здравствените прегледи, но признава дека ја плаши речиси секое ново искуство со нашиот здравствен систем.

- Најчесто прашање во мојата глава е: дали мојот статус ќе го открие некој од докторите или пак другите здравствени работници и она најбитното: дали во иднина ќе имам обезбедена терапија, вели таа.

Единствена институција за третман на лицата со ХИВ во Македонија е Клиниката за инфективни болести. Овде болните прават редовна контрола или добијат совет и поддршка во советувалиштето за ХИВ/СИДА. На оваа клиника се лекуваат и опортунистичките инфекции, кои се можна појава при нарушен имунитет, а по потреба лицата и се хоспитализираат. На Клиниката се добива и антиретровирусна терапија.

- За жал, човечкиот однос и доверливоста, кои во рамки на оваа институција се негуваат на високо ниво, често отсуствуваат во други здравствени установи, како државни, така и приватни. Досега повеќе лица пријавиле случаи на дискриминација, прекршување на правото на доверливост – односно нивниот статус бил обелоденет пред трети лица од страна на медицинските работници – па дури и неукажување на медицинска услуга. Случаи на дискриминација се забележани и на работното место, вели Александар, кој е координатор на групата за поддршка и самопомош на лицата со ХИВ „Заедно посилни“, во рамки на невладината организација ХЕРА.

- Искрено не верувам дека во нашето општество има создадено клима да се прифати лице со ХИВ. Тргнувајќи од тоа дека повеќето сè уште го имаат пред очи филмот од пред многу години каде се прикажува негативната страна од сето тоа, како општеството се плаши и го отфрла. Сè додека постои таа слика, сè дотогаш не верувам дека нештата ќе се сменат, вели Марко.

Голем проблем на ХИВ-позитивните луѓе е стравот од стигма и изолација, дискриминација, автостигма и психолошки притисок. Во текот на целата историја на ова заболување, не само кај нас туку и во светот, овие проблеми се постојана придружна појава во животот со ХИВ.

- Луѓето треба да се уверат дека ХИВ-вирусот е всушност само хронична болест со која човек живее и дека не е опасност за општеството, додава Марко.

ПОКВАЛИТЕТЕН И ДОСТОИНСТВЕН ЖИВОТ

Кон крајот на 2009 година се формираше „Заедно посилни“, првата работна група за поддршка и самопомош на лицата со ХИВ, во рамки на невладината организација ХЕРА.

Денес групата брои 14 члена со различна возраст, пол, етничка припадност, верско убедување, сексуална ориентација и разлики по други основи. Овие разлики воопшто не претставуваат пречка за обединувањето на членовите околу една единствена цел – поквалитетен и достоинствен живот. И нешто што е многу битно, тие разлики воедно нé потсетуваат дека ризикот од ХИВ никогаш не бил и не е ограничен само на некои определени популации, објаснува Александар.

ДОСЕГА 134 ЛИЦА СО ХИВ-ВИРУС

До крајот на 2010 година во земјата се регистрирани вкупно 134 случаи на ХИВ. Околу половина од регистрираните случаи се откриени во последните 6 години, што укажува на пораст, иако нашата земја спаѓа во редот земји со ниска преваленца на ХИВ. Поради непостоењето на соодветен третман и терапија за ХИВ сè до 2005 година, голем дел од овие луѓе починале од болести карактеристични за синдромот на стекнат имунолошки недостаток (СИДА). Денес заедницата на лица со ХИВ, чиј статус е дијагностициран, брои околу 70 лица, со тоа што на Клиниката за инфективни болести во Скопје се лекуваат околу 50 пациенти. Немаме информации што се случува со останатите.

ТРНЛИВ ПАТ ДО ТЕРАПИЈА

Еден од најголемите проблеми со кои се соочува заедницата е непостоењето на системско, одржливо решение за обезбедување на антиретровирусна терапија, која досега се добиваше преку донација од Глобалниот фонд за борба против СИДА, туберкулоза и маларија. Иако државата се обврза кон Глобалниот фонд дека ќе го реши овој проблем, трајно решение не е постигнато, а моменталните напори на Инфективната клиника да обезбеди терапија за наредниот период наидуваат на многу пречки, што предизвикува загриженост и страв во заедницата. Останувањето без терапија макар и за многу краток период може сериозно да се одрази на здравствената состојба на лицата и да го направи понатамошното лекување уште поголем проблем поради можноста во таков случај вирусот да развие отпорност на моменталната комбинација на лекови. Со тоа се скратуваат и онака ограничените опции за третман, достапни во нашата земја, вели Александар.

НЕМА ТЕСТОВИ ЗА СЛЕДЕЊЕ НА ВИРУСОТ

Освен неизвесноста во снабдувањето со лекови, во последно време се соочуваме и со недостаток на тестови за следење на вирусот во крвта, без кои исто така е невозможно ефикасно третирање на инфекцијата.

 

ПРЕПОРАКИ ЗА ЖЕНИТЕ СО ХИВ

Жените инфицирани со ХИВ треба да се однесуваат како и сите останати: да прават редовни контроли на здравјето, редовни гинеколошки прегледи, како и редовно да ја земаат терапијата. Многу сериозно треба да се сфати планирањето на семејството и ако ХИВ-позитивна жена се одлучи на бременост, треба претходно да се консултира со лекарот што ја следи ХИВ инфекцијата, во заеднички договор со гинекологот, вели д-р Милена Стевановиќ, инфектолог на Клиниката за инфективни болести и фебрилни состојби.

Текстот е објавен во прилогот 24 часа здравје.

НАПРАВИ ХИВ ТЕСТ – некои работи стануваат секојдневие

Следниот термин за бесплатно и доверливо тестирање е 20 јули во градскиот парк Скопје, од 20 часот.

Види ФБ ивент 

Првпат внимание за прашањето на ХИВ на највисоко ниво

Повод: Написот „Македонија е подготвена да придонесе кон глобалните напори за справување со сидата“ („Нова Македонија“, 27 јуни 2011) од Ѓорге Иванов, претседател на Република Македонија

Ние, лицата што живееме со ХИВ во Република Македонија, со големо задоволство го поздравуваме писменото обраќање од претседателот на Република Македонија, г. Ѓорге Иванов, до македонската јавност, во врска со глобалниот предизвик наречен ХИВ, односно сида. Во ова обраќање првпат во нашата земја на прашањето за ХИВ/сида му се посветува внимание од највисоко државно ниво. Благодарни сме за отворено пројавената поддршка на еден зајакнат национален одговор кон ХИВ, јавно преземената обврска за лични заложби за искоренување на стигмата и дискриминацијата кон лицата што живеат со ХИВ, како и за упатениот апел до граѓаните за поголема свесност за проблемот и за потребата од заштита; и особено – за апелот за разбирање и прифаќање на лицата што живеат со ХИВ.

Заедницата на лица со ХИВ во Македонија денес брои околу 70 припадници. Во последната година и половина таа ги бележи своите први облици на самоорганизирање и осмислено вклучување во решенијата на проблемите што ја засегаат, но и во севкупниот национален, па и глобален одговор на епидемијата.

Дел од неа тоа го прави преку работната група за поддршка и самопомош на лицата што живеат со ХИВ – Заедно посилни. Групата денес брои 15 члена, работи како автономно тело во рамки на здружението на граѓани ХЕРА, асоцијација за здравствена едукација и истражување, и се залага за подобар и поквалитен живот на сите лица со ХИВ во земјата.

За жал, како најнепосредно погодени, должни сме да посочиме дека, и покрај големите заложби на државниот, стручниот и на невладиниот сектор, националниот одговор на ХИВ во овој миг е соочен со многу сериозни предизвици. Имено, последните резерви на антиретровирусна терапија ќе се потрошат до крајот на јули, а новата пратка на лекови, која треба да стигне од УНИЦЕФ, сé уште не е ниту на пат за Македонија. Ваквата незавидна состојба е резултат на доцнењето на надлежните институции во спроведувањето на целата постапка за набавка.

Како заедница, длабоко сме разочарани од бавноста и недоволната одговорност и посветеност на Министерството за здравство и Клиниката за инфективни болести во решавањето на ова прашање. Сето ова кажува дека нашата држава сé уште не нашла функционален и одржлив механизам за набавка на оваа терапија, која заклучно со 2010 година се обезбедуваше преку донациите на Глобалниот фонд за борба против сидата. Прекинувањето на терапијата за ХИВ, макар и за многу краток период, може директно да ги загрози понатамошното лекување, здравјето и животот на лицата со ХИВ. Од друга страна, пак, во денешно време е научно потврдено дека редовната антиретровирусна терапија има огромно влијание и врз превенцијата на ХИВ, сузбивајќи го количеството на вирус во крвта до ниво при кое драстично се намалуваат шансите тој да биде пренесен на друго лице.

Во однос на сеопфатната и соодветна медицинска грижа за лицата што живеат со ХИВ постојат и многу други проблеми: ограничен број на достапни тераписки можности, често отсуство на тестови за следење на инфекцијата (без што не може да се зборува за ефикасен третман на ХИВ), како и други отстапувања од препораките на Светската здравствена организација и Европското клиничко здружение за сида.

Згора на сите овие недостатоци, како и стресот и загриженоста што тие ги предизвикуваат кај лицата што живеат од ХИВ, сé уште бележиме значителен број случаи на дискриминација, па и на неукажување медицинска нега од страна на приватни и државни здравствени установи и случаи на дискриминација од страна на други државни институции. Денес, кога во светот со исклучително едноставни и релативно евтини методи ризикот за пренос на ХИВ од мајка на дете е сведен на помалку од 1 процент, жените и мажите што живеат со ХИВ во Македонија тешко можат да се одлучат да планираат родителство поради ригидноста на оние здравствени институции што треба да им го овозможат остварувањето на тоа право.

Поради тоа упатуваме молба до претседателот да се заложи за неодложно решавање на овие проблеми, а пред сé за изнаоѓање одржливо решение за проблемот со навремена набавка на терапија. Исто така, би сакале и го молиме претседателот да прими претставници од нашата заедница, со цел подробно да му ги изнесеме проблемите со кои се соочуваме.

ХЕРА, асоцијација за здравствена едукација и истражување

Статијата е објавена во дневниот весник Нова Македонија 

Македонија е подготвена да придонесе кон глобалните напори за справување со сидата

Во последните години Република Македонија направи огромен напредок: од 2005 година сите лица со ХИВ имаат пристап до антиретровирусна терапија и следење на инфекцијата во согласност со меѓународните препораки. Немаме случаи на смртност од туберкулоза кај ХИВ-позитивните лица ниту, пак, кај ХИВ-позитивните мајки.

Постои причина за надеж. По триесет години од првото појавување на, тогаш, мистериозната болест, денес конечно можеме да резимираме дека нашите континуирани напори да ја победиме бележат позитивни резултати. 

Во периодот 8-10 јуни 2011, голем број светски лидери се сретнаа во Њујорк на состанокот на Обединетите нации за ХИВ/сида. Собирот на челниците на државите и владите, научната заедница, цивилното општество и приватниот сектор претставуваше единствена можност да се процени напредокот, да се споделат стекнатите сознанија и искуства и да се определат идните чекори на глобалниот одговор кон сидата.

Ова е клучен период од историјата на епидемијата: пред 30 години, во јуни 1981 година, научниците во Соединетите Американски Држави го идентификуваа првиот случај на нарушување на имуниот систем, кое подоцна се дефинира како болест сида. Пред десет години, на револуционерната специјална сесија на ООН за ХИВ/сида, во 2001-та, светските лидери се согласија дека сидата е прашање од глобална итност и повикаа на итен, координиран и одржлив одговор на оваа растечка епидемија.

Денес, три децении по почетокот на ширење на епидемијата, одново ги преиспитуваме достигнувањата во справување со сидата на глобално ниво. Според последниот извештај на генералниот секретар на Обединетите нации, до крајот на 2010 година повеќе од шест милиони лица-носители на ХИВ-вирусот во земјите со среден и со висок приход имале пристап и добивале антиретровирусна терапија што го спасува животот, споредено со само 400.000 луѓе што имале пристап до терапијата до крајот на 2003 година. Во текот на последната декада, бројот на новоинфицираните луѓе со ХИВ се намали за 20 проценти. Првпат во 2009 година, на повеќе од 50 проценти од ХИВ-позитивните луѓе им беше овозможена сигурноста дека нивните деца ќе се родат без ХИВ.

Сепак, извештајот подвлекува дека сите овие придобивки се кревки. Епидемијата на ХИВ и натаму е помоќна од одговорот – се проценува дека на секои две нови инфекции, по еден поединец почнува со АРВ-терапија. На графиконот што го прикажува глобалното справување со ХИВ имаме рамна линија, која не покажува напредок, додека клучните извори на водство и отчетност останаа неискористени.

За да се забрза напредокот на одговорот кон ХИВ, генералниот секретар на Обединетите нации ја повика глобалната заедница да усвои шест цели за 2015 година – цели што беа дискутирани, ревидирани и усвоени од учесниците на јунскиот состанок за ХИВ/сида во Њујорк. Фокусот во наредните години се поставува на следното:

Да се намали за 50 проценти сексуалниот пренос на ХИВ, особено меѓу најризичните популации, и да се превенираат нови инфекции како резултат на инјектирање дроги;

Да се обезбеди третман за уште 15 милиони луѓе на глобално ниво;

Да се намали за 50 проценти смртноста од туберкулоза кај лицата што живеат со ХИВ;

Да се елиминира преносот на ХИВ од мајка на дете, да се одржи здравјето на мајките и, воопшто, да се подобри здравјето на жените, децата и на семејствата;

Да се осигури еднаков пристап до образование за децата што останале сирачиња и станале ранливи како последица на сидата;

Да се намали за 50проценти бројот на земјите што поставуваат ограничувања за влез, престој и жителство на ХИВ-позитивни лица.

Во последните години Република Македонија направи огромен напредок во однос на овие цели: од 2005 година сите лица со ХИВ имаат пристап до антиретровирусна терапија и следење на инфекцијата во согласност со меѓународните препораки. Немаме случаи на смртност од туберкулоза кај ХИВ-позитивните лица ниту пак кај ХИВ-позитивните мајки. Бројот на нови случаи на ХИВ кај популациите под најголем ризик е под 1 процент и националниот одговор кон оваа инфекција е координиран според Националната стратегија за ХИВ/сида, која успешно се имплементира и финансира со поддршка на Глобалниот фонд за борба против ХИВ/сида, туберкулоза и маларија.

И покрај овие постигнувања, не можеме да бидеме апсолутно задоволни, мора да останеме фокусирани и да ја надградуваме нашата подготвеност. Треба и понатаму да ги поддржуваме напорите за превенција и за третман на ХИВ и други крвно и полово преносливи инфекции. Владата на Република Македонија, во соработка со граѓанскиот сектор, имплементира програми што се финансиски исплатливи и кои придонесоа кон зголемена превенција на ХИВ меѓу најризичните популации, засилена борба против стигмата и дискриминацијата и, она што е најважно, зголемување и одржување на домашното финансирање на одговорот кон ХИВ.

Како претседател на Република Македонија, активно ги поддржувам сите напори за зајакнување на националниот одговор кон ХИВ и сидата и се обврзувам во секоја пригодна можност да ги дадам моите искрени заложби и придонес во борбата против стигмата и дискриминацијата кон лицата што живеат со ХИВ или со сида.

Во оваа пригода ги повикувам сите граѓани да се информираат и да се заштитат себеси и своите семејства, но и да имаат разбирање и да подадат рака кон оние што се носители на ХИВ или боледуваат од сида и да им помогнат во водењето нормален и продуктивен живот.

Убеден сум дека со здружени и координирани напори, но и со повеќе разбирање и посветеност, Република Македонија поуспешно ќе се справува со оваа епидемија и ќе го испрати стравот од сидата во минатото. Денес ние сме подготвени суштински да придонесеме кон соочувањето со овој глобален предизвик.

Претседател на Република Македонија

Автор: Д-р Ѓорге Иванов

Статијата е преземена од дневниот весник Нова Македонија  .

Неколку говори од Светската СИДА конференција кои што треба да се видат

Ени Ленокс на отворањето на Конфренцијата

Бил Клинтон на пленарната сесија на 19-ти јули

Бил Гејтс на прес конфренција

Првата прес конфренција на 18-ти јули, видете го говорот на младиот активист за човекови (14-та минута и 30-та секунда)

Ени Ленох на маршот за човекови права